Aunque no es un fenómeno exclusivo de nuestro tiempo, es cierto que no todas las culturas, ni dentro de ellas todas las personas, abordan de igual manera los conflictos, ni admiten o rechazan del mismo modo las situaciones difíciles y adversas. No obstante, la mayor parte de las formas de enfrentarnos a situaciones de este tipo están cubiertas de emociones negativas, siendo una de ellas la resignación. Con la resignación tratamos de aceptar, unas veces, que nos hemos equivocado, otras, simplemente que la vida está siendo dura y que nada podemos hacer. Cuando esta emoción nos embarga, cualquier esfuerzo para mejorar la situación parece inútil y absurdo (Milne, 2001). Sin lugar a dudas, no es este el camino recorrido por los participantes de este extraordinario trabajo en ninguno de sus tramos.
Más allá del cuidado de necesidades básicas y de la mejora de la calidad de vida, los primeros suficientes, los segundos necesarios, aquí se han ido trabajando, a lo largo de los distintos talleres, aspectos hasta ahora no contemplados. Desde que nacemos, las personas vamos construyendo nuestra identidad a través de la interacción con los demás; se trata de un proceso continuo a lo largo de toda nuestra vida. Es habitual que las personas diagnosticadas de Alzheimer, o de cualquier otra enfermedad mental o física, experimenten cómo su entorno de amistades o de relaciones afectivas se vaya reduciendo, interrumpiéndose el proceso vital anterior. Gracias a estos talleres, los pacientes han podido seguir trabajando en el desarrollo de su identidad, tan rota y distorsionada durante el proceso de esta enfermedad. Principalmente, a través de los grupos de pertenencia de su entorno familiar y social, pero también a través de otros grupos con los que se han podido relacionar y que han sido proporcionados por el equipo directivo de este trabajo.
Por segunda vez, uno de estos grupos ha estado formado por jóvenes, en esta ocasión de la Escuela de Hostelería de Murcia. La actitud de la sociedad hacia la juventud y la adolescencia ha ido variando con el tiempo, aunque, en general, esta etapa de la vida se ha considerado como caracterizada por una limitada capacidad de decisión y una dependencia con respecto a los padres. Sin embargo, hoy en día la juventud y la adolescencia se caracterizan más por su gran protagonismo y poder, jugando los jóvenes un importante papel como actores sociales, prueba de ello es la labor que han realizado los voluntarios de este taller. Llevamos años escuchando que los valores están en crisis y se enfatiza la urgente necesidad de renovarlos, para poder garantizar una sociedad más racional y humana. Solidaridad, tolerancia, responsabilidad, etc., deben enfrentarse a la indiferencia y a la apatía políticas, a la privacidad y el hedonismo. Sin embargo, estos jóvenes proyectan muchos de los valores sociales y personales presuntamente en crisis: familia, tolerancia, respeto, ayuda, solidaridad, cuidado, trabajo, escucha, honestidad, lealtad, etc.
A la mayoría de ellos les une el hecho de tener un familiar con esta enfermedad. Es decir, parten de una experiencia real y cercana con el Alzheimer. Han vivido la dureza de situaciones de desmoronamiento familiar y personal. De esta experiencia han aprendido la importancia de ser apoyo y fuente de cariño; han mejorado la calidad de su trato ante el dolor y la enfermedad, han aprendido cómo ayudar de formas muy diferentes, cómo poder entenderles. Simplemente a saber escuchar, a mantener la calma ante un final irremediable y, sobre todo, a sentir la fortaleza del ser humano. Entre las principales reflexiones que han elaborado después del trabajo realizado, la mayoría de estos jóvenes destacan la mezcolanza entre generaciones, el tratar con personas de otras edades, de otras realidades y casi de otros mundos. También enfatizan como valor, la importancia de la familia, sobre todo en los malos momentos, su papel fundamental en la enfermedad.
De nuevo aparece la apertura a nuevas experiencias, la motivación por aprender, por ayudar, por la curiosidad hacia lo diferente y también, aunque pueda sorprender, por el beneficio mutuo de la vivencia, maravillándose por el recuerdo literal de muchas de las recetas y de la dulzura puesta más allá de ellas.
Este ha sido el tercer y último taller de un trabajo que durante años ha ocupado la vida de magníficos profesionales y, sobre todo, ha llenado la vida de pacientes y familiares. Espero que también la de algunos de los jóvenes que han participado de la experiencia. No puedo acabar estas líneas sin agradecer una vez más a las directoras del proyecto, Dra. Dª Carmen Antúnez y Dra. Dª Halldóra Arnardóttir su entrega sincera y total dedicación.
Dra. M. Pilar Martín Chaparro
Departamento de Psiquiatría y Psicología Social. Facultad de psicología. Universidad de Murcia.
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